[Leben] >Gastpost< Ein Baby mit Gastroschisis. Von der OP bis zur Entlassung

Heute gibt es den zweiten Teil zum Thema Gastroschisis von Caro. Hier könnt ihr den ersten Teil nachlesen. 


Die OP läuft – Gastroschisis

Nachdem meine Vitalwerte in Ordnung waren und ich den Kaiserschnitt so weit gut überstanden hatte, wurde ich zurück in mein Zimmer gebracht. Stunde für Stunde verging, es fühlte sich an wie eine halbe Ewigkeit. Wir warteten darauf, dass die OP beendet wurde und wir ein Feedback der Ärzte bekommen würden. Ständig fragten wir uns gegenseitig „Wann warst du bei ihr? Wann wurde sie in den OP gebracht? Wie lange sollte das nochmal dauern?“ Die Minuten krochen nur so dahin. Wir konnten nichts tun, außer warte .

Und dann endlich das lang ersehnte Klopfen an der Tür. Die Chefärztin der Kinderchirurgie und ihre Kollegin traten ein. Und sie lächelten. Mir fielen tausend Steine vom Herzen. Das konnte nur etwas Gutes bedeuten. Sie berichteten uns von der OP, die sehr gut verlaufen war, keine der Darmschlingen musste entfernt werden, alles konnte in den Bauchraum zurückgelegt werden und es wurde keinerlei Fremdmaterial zum Verschließen der Bauchdecke benötigt. Alles in allem eine Traum OP ohne jegliche Komplikationen. Unserer Tochter ging es den Umständen entsprechend gut und sie musste sich jetzt erst einmal von der OP erholen.

Das erste Kennenlernen

Am späten Nachmittag durften wir zu ihr und da ich mich noch keinen einzigen Millimeter bewegen konnte, wurde ich samt Bett in die Neonatologie an den Inkubator meiner Tochter geschoben. Da lag sie nun. So perfekt. Und doch so zerbrechlich, so hilflos. An einem Beatmungsschlauch, mit diversen Katheterzugängen und Überwachungskabeln. Ich war so froh und erleichtert, sie zu sehen und dennoch tat es mir im Herzen weh, sie so dort liegen zu sehen. Daran, sie herauszunehmen, war noch lange nicht zu denken. Sie hatte noch immer starke Schmerzen und wurde mit Morphin behandelt. Zurück auf meinem Zimmer schaute ich mir immer und immer wieder die Fotos an, die mein Mann von ihr gemacht hatte.

Ich besuchte sie nun jeden Tag, saß einige Zeit neben ihrem Inkubator und sprach mit ihr oder streichelte sie ein wenig. Wenn ich nicht bei ihr war, pumpte ich ab. Denn das oberste Ziel (meines und das der Ärzte) war es, sie mit meiner Muttermilch zu ernähren und letztlich auch, sie zu stillen.

„Eine Mahlzeit bestand aus 1ml Milch“

Vier Tage nach ihrer OP – es war Ostersonntag – konnte sie bereits ohne ihren Beatmungsschlauch alleine atmen und auch das Morphin wurde eingestellt. Sie bekam jetzt nur noch Ibuprofen. Das war auch der Tag, an dem ich sie das erste mal auf den Arm nehmen durfte. Sie aus dem Inkubator zu nehmen, samt aller Kabel und Schläuche war unglaublich aufwändig. Aber es fühlte sich so gut an. Ich genoss jede Sekunde. Wir sprachen täglich mit den Kinderärzten und -chirurgen über ihren Zustand und die Fortschritte, die sie machte. Sie bekam sogar schon 1 ml Milch pro Mahlzeit. Doch die Kinderärzte wollten mehr. Sie waren der Meinung, dass sie unbedingt richtige Nahrung wollte, dass sie die Infusionen einfach nicht glücklich machten. Doch die Chirurgen waren vorsichtiger, wollten nichts überstürzen. Sie ließen sich zu 2 ml Milch pro Mahlzeit überreden und es tat ihr so gut. Man konnte richtig sehen, wie befriedigend es für sie war.

Die Belastung ist für die ganze Familie groß

Mittlerweile war ich wieder zu Hause, fuhr jedoch jeden Tag etwas mehr als eine Stunde mit dem Bus zu ihr in die Klinik. Sie machte immer größere Fortschritte, der Kostaufbau lief auch nicht schlecht, immer mehr Medikamente konnten abgesetzt werden. Und dann bekamen wir etwa eine Woche später einen Anruf aus dem Krankenhaus. Unsere Tochter hätte eine Sepsis (Blutvergiftung) erlitten. Sie würde jedoch schon mit einem Antibiotikum behandelt, welches auch gut anschlage. Wir sollten uns keine allzugroßen Sorgen machen, sie wäre bereits auf dem Weg der Besserung. Man bat uns jedoch, am nächsten Tag unbedingt vorbeizukommen, um alles genauer besprechen zu können. Keine Sorgen machen… meine Gedanken kreisten schon wieder nur um sie. Wie geht es ihr? Was bedeutet das, eine Sepsis? Welche Folgen hat das?

Fangen wir wieder von vorne an?

Wir fuhren am nächsten Tag sofort ins Krankenhaus, wo wir alles in Ruhe besprechen konnten. Sie war tatsächlich schon wieder auf dem Weg der Besserung. Ihre Vitalwerte schienen wieder halbwegs stabil. Nur der Kostaufbau wurde für 24 Stunden pausiert und wir mussten quasi wieder bei null beginnen. Und das obwohl wir doch schon bei 6 ml pro Mahlzeit waren (Ziel war übrigens 100 ml pro Mahlzeit, um entlassen werden zu können). Wieder einmal hörte ich mir an, was uns die Ärzte erzählten, versuchte es zu verstehen und zu verarbeiten. Vieles rauschte wie in Trance an mir vorbei und ich war froh, dass mein Mann da etwas besser zuhörte und es aufgrund seiner Ausbildung auch besser verstand. Nun hieß es Daumen drücken, dass sie sich von der Infektion schnell erholt und der Kostaufbau wieder weitergehen kann.

Es stellte sich im Nachhinein übrigens heraus, dass sie durch den zentralen Venenkatheter eine Infektion mit einem nicht zu unterschätzendem Krankenhauskeim hatte (ich hatte ihn später noch gegoogelt, keine gute Idee). Das Krankenhauspersonal durfte sich nur mit Handschuhen und Kittel um sie kümmern. Sogar eine Isolation stand im Raum, wurde aber wieder verworfen.

Sepsis? Transfusionen? Blutgerinnsel?

Sie erholte sich zum Glück schnell von der Infektion. Aber das sollte es noch nicht gewesen sein. Seit der Sepsis fiel die Anzahl ihrer weißen Blutkörperchen immer wieder rapide ab. Sie bekam viele Transfusionen und jedes Mal wieder fiel der Wert ins Bodenlose. Es konnte sich niemand erklären. Es wurden mehrere Antikörpertests durchgeführt, welche alle ergebnislos waren. Spezialisten im Uniklinikum Münster wurden zu Rate gezogen. Niemand wusste, was mit den Thrombozyten passierte. Und plötzlich war der Wert wieder stabil. Wir haben bis heute keine Erklärung.

Bei den verschiedenen Untersuchungen zum Thrombozytenabfall stellten die Kinderärzte ein Blutgerinnsel fest. Ich verstand einfach nicht, warum sie bei der Verteilung der Krankheiten ständig so laut „hier“ rief. Letztlich einigten sich die Ärzte nach mehrmaligen Ultraschalls (auch durch die Radiologin), dass es wohl ungefährlich sei und sich in der Nabelvene befinde, welche sowieso nach der Geburt verödet. Alles klar. Damit können wir leben.

Und wieder Komplikationen

Doch das schlimmste sollte noch kommen. Die Kinderchirurgen waren nicht zufrieden mit ihr. Der Kostaufbau lief nicht so wie erwartet. Sie trank zwar gut und nahm die Milch liebend gerne an. Aber es haperte am anderen Ende. Es kam den Ärzten, bei dem was sie trank, nicht genug „großes Geschäft“ raus. Sie sorgten sich, dass eventuell doch irgendwo in den Darmschlingen etwas nicht stimmte. Es wurde geschallt, geröntgt, sie bekam Einläufe und Antibiotika, welche die Darmfunktionen anregen sollten. Es musste etwas passieren. Ihre Zugänge hielten die Infusionen nicht mehr aus. Ihre Venen waren langsam alle kaputt und erneut einen Zentralen Venenkatheter zu legen, wollte man aufgrund der Infektionsgefahr vermeiden. Es stand eine erneute Operation im Raum. Man gab ihr noch das Wochenende Zeit. Wenn sich dann nichts getan hätte, müsste man sie erneut aufmachen. Niemand wollte das, alle waren so zufrieden mit ihrer Narbe. Aber die Ärzte wussten sich nicht mehr anders zu helfen.

„Ich brach zusammen, brach in Tränen aus und konnte einfach nicht mehr.“

Wir saßen im Auto. Noch auf dem Krankenhausparkplatz. Und plötzlich hatte ich keine Kraft mehr. Ich wollte immer stark für sie sein. Aber nach so einem wochenlangen Kampf geht es irgendwann nicht mehr. An diesem Punkt war ich angelangt. Ich brach zusammen, brach in Tränen aus und konnte einfach nicht mehr. Wir fuhren nach Hause. Über uns dieses Damoklesschwert.

Das erste Mal stillen

Als wir am nächsten Tag wieder im Krankenhaus kamen, wurden wir bereits mit einem breiten und mehr als stolzen Lächeln im Gesicht empfangen. Über Nacht war offensichtlich der Knoten geplatzt. Wir hatten eine explodierte Windel, welche sogar vom Personal fotografierte wurde, damit alle Ärzte es bewundern konnten. Sie hatte es geschafft. Sie hat das Ultimatum gebrochen und musste nicht erneut operiert werden. Keiner wusste, woran es lag, was letztlich der ausschlaggebende Punkt war, aber mir war es egal. Sie hatte gekämpft und es allen gezeigt. Von diesem Moment an wurde ihre Nahrung täglich mehr als verdoppelt, sodass wir innerhalb von einer Woche von 10 ml auf 100 ml pro Mahlzeit kamen. Jetzt, wo es so gut lief und sie im Grunde ohne Limit trinken durfte, war es Zeit mal das Stillen auszuprobieren. Ich hatte große Angst zu versagen. Ich habe meinen Sohn zwar gestillt, aber es war nie die leichteste Stillbeziehung und funktionierte ausschließlich mit Stillhütchen. Wie sollte das also nun bei ihr werden? Sie, die die Flasche vom Krankenhaus gewohnt war. Aber ich probierte es trotzdem. Und was soll ich euch sagen? Meine Sorgen waren völlig unberechtigt. Es funktionierte. Absolut problemlos. Sie stillte, als hätte sie nie etwas anderes gemacht. Ich war so erleichtert. Einer Entlassung stand nichts mehr im Wege.

Exakt einen Monat nach ihrer Geburt war der Tag endlich gekommen. Wir durften sie mit nach Hause nehmen.

„Sie ist und bleibt eine Kämpferin.“

Und hier sitzen wir nun heute. Unsere Tochter ist bereits acht Monate alt, ist lebensfroh und ausgeglichen, isst für ihr Leben gerne und vorallem ist sie gesund. Wir hatten und haben zwar weiterhin regelmäßige Kontrollen im Krankenhaus und auch Termine beim Sozialpädriatischen Dienst (da sie als Frühchen gilt und ihre Entwicklung besonders beobachtet werden soll), aber sie hat bisher keine größeren Komplikationen. Ich bin mir sicher, dass sie – egal was da noch kommen wird – das alles gut meistern wird. Sie ist und bleibt eine Kämpferin.

Alles Liebe,
Caro

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3 comments

    Wow! Ich hab ein Tränchen in den Augen. Ich zieh den Hut vor deinem Mann und dir, wie ihr die Situation durchgestanden hab. Soviele Rückschläge, aber am Ende ein gesundes, glückliches Kind – das ist das einzige was zählt. Schön, dass du diese Erfahrung hier teilst! 🙂

    Vielen Dank für diesen Blog! Ihr seid so stark, das war sicherlich nicht einfach! Uns geht es z.Z. ähnlich. Noch bin ich schwanger (31. SSW) und bei unserem Kleinen wurde ein echodichter Darm diagnositiziert, keiner weiß warum. Es kann natürlich nichts bis nach der Geburt gemacht werden. Jetzt heisst es, den Kleinen so lange wie möglich auszutragen, der Oberarzt der Gyn hofft dass ich es bis zur 36. oder 37 SSW schaffe, denk aber das ich die 40. Woche nicht erreicht! (dem werd ich es zeigen! hoffe ich!) Ich hoffe auch, stillen zu können, wie ich es bei meinen beiden großen Töchtern (14 & 7) auch konnte, und wenn ich abpumpen muss, dann pumpe ich, von mir aus mit der Hand, bis ich den kleinen Mann endlich anlegen kann!
    Dein Blog hat mir Mut gemacht, auch wenn ich nicht weiß, was für eine Operation (oder mehrerer?) unserem Söhnchen bevorstehen!
    Danke, und viel Freude an eurer kleinen Kämpferin!

    Ich drücke dir die daumen, dass der kleine Mann so lange wie möglich im Bauch bleiben kann. Ich bin damals vom Schlimmsten ausgegangen (~32. Woche) und sogar schon frühchenkleidung besorgt. Und dann durfte die Kleine sogar bis 36+4 drin bleiben. Ich hoffe ihr braucht so wenig OPs wie möglich. Du bekommst auf jeden fall eine elektrische Pumpe, ich hatte eine doppelpumpe von meleda. Wenn nicht schon im Krankenhaus, kümmert sich spätestens dein Gyn um ein entsprechendes Rezept für die Krankenkasse.

    Ich weiß, welche Ängste man durchleidet und welch schwere Zeit man ertragen muss. Aber es macht einen auch stärker 😊 Ich wünsche euch alles alles Gute!!

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